"Une vie bien vécue est ce qui aide le mieux à mourir"
Silvia Diez
Professeur en médecine palliative, il travaille à offrir des soins optimaux aux mourants. Ses paroles sont un guide pour mieux affronter la mort et la vie.
Accompagner une personne qui va mourir pourrait être une transe terrible pour beaucoup, mais Gian Domenico Borasio considère que c'est un cadeau pour lequel il est reconnaissant. "Mes patients me rappellent mon propre but, qui me fait profiter de la vie, relativiser les inquiétudes et pratiquer un détachement sain."
Dans On the Well Dying (Ed. Plataforma), prix du meilleur livre scientifique populaire en Allemagne en 2011 et dont 150 000 exemplaires ont déjà été vendus, il réfléchit à ce moment auquel, tôt ou tard, nous devrons tous affronter.
"Mon objectif est d'aider à perdre la peur de la mort, en particulier une mort douloureuse, en faisant connaître les moyens qui existent pour l'éviter. La société est désormais plus ouverte à aborder ce qui a été un tabou", explique ce neurologue, Professeur de médecine palliative à l'Université de Lausanne et professeur à l'Université technique de Munich, qui veille à ce que les médecins en Allemagne et en Suisse aient une formation dans cette spécialité pour accompagner les patients qui ne peuvent pas épargner.
-Pourquoi vous consacrez-vous à la médecine palliative?
-En tant que neurologue, j'ai soigné plus d'un millier de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie qui entraîne la mort par paralysie progressive. J'ai mené des essais cliniques pour améliorer son pronostic, mais ils ont échoué, comme tous les autres, car la cause de cette maladie n'est pas connue. J'ai donc pris soin de les accompagner et de prendre soin d'eux au mieux jusqu'au dernier moment.
Pour atténuer ses problèmes respiratoires, j'ai introduit la ventilation non invasive, quelque chose qui n'était pas connu dans les années 90. Puis un collègue m'a dit: "Savez-vous que ce que vous faites s'appelle la médecine palliative?" Ma réponse n'était pas très intelligente: "médecine, quoi?". Mais j'ai commencé à rechercher cette spécialité.
-Et comment définiriez-vous la médecine palliative?
- La médecine palliative ne cherche pas à guérir mais à améliorer la qualité de vie , bien qu'elle utilise pour cela les mêmes moyens.
Je soignais une femme qui, en raison d'une tumeur au cerveau, souffrait d'une paralysie qui la déprimait tellement qu'elle ne voulait même pas voir ses enfants. J'ai utilisé des techniques de radiochirurgie sophistiquées pour éliminer la paralysie, ce qui l'a encouragée, et elle a donc accepté de dire au revoir à sa famille.
"Pourquoi dépenser autant d'argent si la personne va mourir de la même manière?", M'ont reproché mes collègues. Mais des millions sont dépensés chaque jour, notamment en chimiothérapie, qui parfois n'est pas utile et détériore la qualité de vie du patient .
Pour cette femme, dire au revoir à ses enfants signifiait pouvoir mourir en paix. Et cela a permis à ses enfants de faire face à la perte d'une manière plus saine, ce qui a une influence positive sur leur attitude à l'égard de la vie et de la mort tout au long de leur vie.
En médecine palliative, c'est l'expérience subjective du patient qui compte. Le médecin doit savoir reconnaître quand changer d'objectif et, au lieu d'épargner, se consacrer à l'accompagnement. Quand essayer de guérir est inutile, il est bon d'avoir un spécialiste qui sait comment vous aider.
La médecine palliative est plus qu'une thérapie de la douleur. Selon l'Organisation mondiale de la santé, il traite des problèmes physiques, psychosociaux et spirituels des patients et de leurs familles. C'est une révolution car pour la première fois en médecine, les problèmes physiques, psychosociaux et spirituels sont au même niveau. La concentration sur l'organe atteint, typique de la spécialisation médicale, représente un obstacle à une surveillance complète du patient.
-La médecine moderne considère-t-elle la mort comme un échec?
-Pour la médecine, la mort est un ennemi. Grâce à la médecine, notre espérance de vie a considérablement augmenté au cours des cinquante dernières années. Mais cette euphorie nous a fait oublier que la mort vient de toute façon.
C'est ce que nous redécouvrons grâce au travail précieux de Cicely Saunders, la mère de la médecine palliative, aujourd'hui décédée, et qui de mon point de vue méritait le prix Nobel de médecine plus que de nombreux biologistes moléculaires qui n'ont jamais été aux côtés d'un patient. .
-La mort et la naissance ont-elles des parallèles?
-Oui, en fait ce sont les seuls événements communs à tous les êtres humains et vivants. Dans les deux cas, la nature a trouvé une méthode idéale pour qu'ils se concrétisent et ils ont tendance à mieux se développer sans intervention médicale.
Aux Pays-Bas, où la moitié de toutes les naissances ont lieu à domicile sans médecin, le taux de mortalité des nouveau-nés est plus faible. Il en va de même à la mort: 90% des processus de décès pourraient avoir lieu à domicile avec l'accompagnement de médecins de famille formés en la matière et l'aide du personnel infirmier.
Environ 10% nécessiteront des soins spécialisés en médecine palliative, qui peuvent souvent également être dispensés à domicile. Seulement 2% devront être hospitalisés.
-La respiration a-t-elle un rôle important dans la mort?
-Oui. En fin de vie, la douleur ne représente qu'un tiers des symptômes physiques, et dans presque tous les cas elle peut être atténuée. Les pires symptômes sont liés à l'essoufflement.
L'essoufflement génère de l'anxiété, ce qui augmente la dyspnée. Ce cercle vicieux doit être combattu rapidement avec la morphine, le médicament le plus efficace pour les problèmes respiratoires.
"L'industrie pharmaceutique dispose de médicaments anticancéreux avec lesquels il n'y a guère de résultats et dont le coût individuel atteint 100 000 euros."
- De nombreux médecins affirment que la morphine est abusée.
-Certains médecins craignent que donner de la morphine équivaut à une sorte d'euthanasie, mais si cette substance est bien dosée, elle prolonge la vie. Une personne stressée par le manque d'air meurt mal et plus tôt. Le calme que procure la morphine facilite une mort paisible, et un corps bien-être dure plus longtemps.
C'est un défaut médical très grave de ne pas donner de morphine à un mourant souffrant de dyspnée . D'où ma détermination à ce que les médecins reçoivent une bonne formation en médecine palliative, ce qui ne se produit en Espagne que dans quelques écoles de médecine. Suite à un projet de loi que j'ai soumis au Parlement allemand, toutes les facultés de médecine allemandes sont tenues de transmettre des connaissances en médecine palliative. J'ai eu la même chose en Suisse.
-Les systèmes de santé sont-ils réticents à mettre en œuvre la médecine palliative?
-Oui, pour des raisons financières. L'industrie pharmaceutique a mis en vente des médicaments anticancéreux avec lesquels peu de résultats sont obtenus et dont le coût individuel atteint 100 000 euros. Nous savons qu'un tiers des coûts totaux de santé d'une personne surviennent au cours des deux dernières années de sa vie. Nous parlons de nombres énormes que la médecine palliative pourrait réduire considérablement en améliorant la qualité de vie des patients.
"Une étude a montré que les patients atteints d'un cancer avancé qui se tournent vers la médecine palliative ont une meilleure qualité de vie que ceux qui choisissent des traitements agressifs."
Les coûts sont moindres, mais le plus révolutionnaire est que les patients traités par la médecine palliative vivent en moyenne trois mois de plus que les patients qui ne la choisissent pas. C'est le rêve de tout système de santé: une meilleure qualité de vie et des coûts réduits. Eh bien, il n'est pas mis en œuvre pour ne pas réduire les bénéfices de certains.
-Est-ce que quelqu'un peut décider ce qu'il veut et quoi pas quand il meurt?
-Oui, faire un testament de vie, qui détermine ce que nous voulons et ce que nous ne voulons pas à la fin de notre vie. Et dans la pratique, il est encore plus important de désigner un représentant thérapeutique qui puisse défendre notre désir pour nous.
-Y a-t-il des règles pour mourir?
-À la fin de la vie, il y a trois règles: parler, parler et parler. La communication entre professionnels est fondamentale.
La communication au sein de la famille nécessite souvent l'intervention d'une personne extérieure pour débloquer la situation lorsque le patient et ses proches se protègent . C'est quelque chose qui arrive souvent. Par exemple, un médecin vient au domicile d'un vieil homme mourant. La femme lui demande de ne rien lui dire sur la gravité de son état. En lui rendant visite, le patient dit: "Ne le dites pas à ma femme, mais je sais que je vais bientôt mourir." Le médecin répond que sa femme le sait déjà et que le vieil homme se met à pleurer. La femme entre à ce moment-là et quand elle le voit, elle crie: "Je vous ai interdit de lui dire!" Puis le vieil homme lui raconte ce qui s'est passé et les deux s'embrassent entre des sanglots.
La communication est également cruciale dans la relation médecin-patient. Et il a été prouvé que la satisfaction des patients est proportionnelle à leur participation à la conversation, qui devrait être supérieure à celle du médecin. Dans les situations difficiles, la partie de la communication correspondant au langage corporel et émotionnel (non verbal) est ce dont on se souvient avec la plus grande profondeur. Il est impressionnant de voir comment les conseillers spirituels s'assoient sur le lit et établissent progressivement le contact avec le patient par le toucher.
"C'est la vie qui a été vécue qui aide le plus à bien mourir. Le pire est de se rendre compte que l'on va mourir et qu'on n'a pas vécu."
-Pouvez-vous nous en dire plus sur le rôle des conseillers spirituels?
-Les maladies graves affectent non seulement le corps mais aussi l'esprit, c'est pourquoi les psychologues et psychothérapeutes offrent une aide précieuse . En Allemagne, une étude a demandé aux adultes s'ils étaient religieux ou non. Seuls 10% ont répondu par l'affirmative. Mais lorsqu'on demande aux patients en soins palliatifs s'ils croient au sens large du terme, 9 sur 10 acquiescent. La spiritualité devient pertinente à la fin de la vie. Par conséquent, en plus de contrôler les symptômes physiques, de fournir des soins au niveau psychologique et social, l'aspect spirituel doit être abordé.
Avec notre esprit, nous devons apporter le même soin qu'avec nos os, en plus de fournir l'aide nécessaire lorsque la charge est trop lourde. "C'est incroyable toute la force que l'âme peut prêter au corps!", A écrit Wilhelm von Humboldt.
-Il y a des gens qui veulent savoir qu'ils vont mourir et d'autres qui ne le font pas. Comment agissez-vous?
-C'est l'art du médecin. Le patient a autant le droit de savoir que de ne pas savoir . Une technique de conversation est utilisée dans laquelle certaines informations sont présentées au patient et leur réaction est attendue. De vos questions, vous êtes plus ou non informé. Tout ce qui est dit est vrai, mais toutes les informations ne sont pas jetées dessus, mais nous attendons de voir quelle est sa demande, qui peut varier dans le temps.
-Est-ce que la méditation aide à la fin de la vie?
-Certaines personnes le font. Un de mes patients était un homme d'affaires prospère et avait 48 ans lorsqu'il a reçu un diagnostic de SLA. Il est devenu très déprimé et sur les conseils d'un ami a commencé à méditer.
La méditation a changé sa vision de la vie. Je n'oublierai jamais ses paroles: «Je pense que ma qualité de vie est meilleure maintenant qu'avant la maladie. Avant, je n'avais pas le temps et j'étais toujours stressé. Maintenant, j'ai beaucoup de temps et je suis conscient de ce que je vis. C'est pourquoi j'apprécie plus intensément les petites joies. "
"La méditation n'a pas de but, au-delà de nous montrer la beauté et la valeur du moment présent."
-Un dernier conseil?
-C'est la vie qui a été vécue qui aide le plus à bien mourir. Le pire n'est pas de dire: "J'ai vécu la vie et maintenant je vais mourir", mais de se rendre compte que l'on va mourir et qu'on n'a pas vécu. Face à la perspective de la mort, les gens reconnaissent ce qui est vraiment important . La question est de savoir que pouvons-nous faire pour acquérir ces connaissances avant d'y faire face.
